Da diversi anni gli HUG lavorano con successo con «MonDossierMedical.ch». Nell’ambito dell’introduzione della cartella informatizzata del paziente su scala nazionale, «MonDossierMedical.ch» è stato sostituito dalla cartella informatizzata della comunità di riferimento CARA, a cui sono affiliati i Cantoni di Vallese, Vaud, Ginevra, Friburgo e Giura. La nuova soluzione nazionale presenta due notevoli vantaggi: l’elevata sicurezza dei dati derivante dalla certificazione della Confederazione e la compatibilità del sistema in tutto il Paese.

Il passaggio da un sistema all’altro è di facile realizzazione? Quali dati possono essere trasferiti? E quali sono le reazioni dei professionisti e dei privati nei confronti della nuova soluzione tecnica?

L’architetto informatico Stéphane Spahni* e la responsabile di progetto Corrèze Lecygne* rispondono alle nostre domande. Entrambi lavorano presso gli HUG. Stéphane Spahni è responsabile degli aspetti tecnici del trasferimento dei dati. Corrèze Lecygne è responsabile del team che si occupa della registrazione dei pazienti e della formazione dei professionisti della salute presso gli HUG.

Signor Spahni, Lei è uno specialista dell’informatica presso gli Ospedali universitari di Ginevra e si occupa degli aspetti tecnici della cartella informatizzata del paziente. Quali sono i Suoi compiti?

S. Spahni: Avevo già accompagnato l’implementazione tecnica di «MonDossierMedical.ch». Attualmente lavoro con il mio team al trasferimento delle relative interfacce nella cartella informatizzata del paziente della comunità di riferimento CARA, che è certificata dalla Confederazione. Siamo convinti che soltanto una forte integrazione nel sistema esistente consentirà un’accettazione e un utilizzo ampi da parte del personale sanitario. Ed è ciò che abbiamo del resto realizzato con «MonDossierMedical.ch». Dobbiamo dunque riprodurre tale integrazione forte nella nuova piattaforma adattandoci ai nuovi processi. Inoltre, sviluppiamo ulteriormente il sistema per poter offrire nuove funzionalità. La cartella informatizzata del paziente è tuttavia molto di più di una semplice soluzione informatica.

«È importante che i processi professionali siano ben organizzati.»

Cosa intende dire?

S. Spahni: È importante che anche i processi professionali siano ben organizzati, a prescindere che riguardino l’apertura della cartella, la pubblicazione dei dati o la gestione della cartella una volta creata. Grazie alla nostra esperienza con «MonDossierMedical.ch», numerosi processi erano stati identificati in modo chiaro ed è stato possibile implementarli nella nuova integrazione. Non abbiamo ancora sistemato tutto ma abbiamo già percorso un bel pezzo di strada!

Si aspettava una tale complessità?

S. Spahni: Sì, perché lavoriamo sulla cartella informatizzata del paziente già da diverso tempo. È risaputo che il diavolo si nasconde nei dettagli: le parole chiave sono «compatibilità», «affidabilità» e «stabilità tecnica».

Ha parlato di «ulteriore sviluppo» sebbene il sistema sia certificato. Cosa si può ancora migliorare?

C. Lecygne: Ogni giorno impariamo qualcosa. All’inizio l’apertura di una cartella per una persona privata richiedeva un’ora. Ora per la stessa procedura servono 30 minuti. L’abbiamo resa più efficace.

Quali sono le reazioni della popolazione nei confronti della nuova cartella della comunità di riferimento CARA?

C. Lecygne: Grazie all’esperienza maturata con «MonDossierMedical.ch» la popolazione del Cantone di Ginevra conosce molto bene i vantaggi della cartella informatizzata del paziente. Vi è un grande interesse. Una volta creata, la cartella informatizzata del paziente fornisce numerosi vantaggi. Per la prima volta le persone sono veramente in possesso dei loro dati sanitari. Assistiamo a un afflusso massiccio. Veniamo contattati da persone da tutto il Paese che desiderano aprire la propria cartella informatizzata del paziente presso CARA. Le file d’attesa sono lunghe. Non è facile.

In che senso?

C. Lecygne: Le persone non sempre capiscono che ora devono avere un’identità elettronica per poter aprire una cartella. Per l’identificazione è necessaria la loro presenza fisica.

«Per i pazienti è importante avere una panoramica della loro storia clinica.»

Potete trasferire tutti i dati di «MonDossierMedical.ch» nella nuova cartella di CARA?

S. Spahni: Sì, la maggior parte. Tuttavia non era possibile effettuare un trasferimento automatico a causa di questioni giuridiche e tecniche. Abbiamo dunque messo a punto un processo che prevede una nuova pubblicazione sia per i documenti creati dagli HUG, sia per quelli realizzati da altri professionisti o dal paziente stesso: per i primi gli HUG pubblicano sistematicamente l’anamnesi completa di un paziente al momento della sua iscrizione. Il paziente ritrova quindi automaticamente tutti i documenti. Ciò fa parte del processo standard. Per gli altri documenti il trasferimento può avvenire solo con il consenso del paziente a causa dei vincoli legali. Pertanto, fino al 31 dicembre 2022 proponiamo ai pazienti che si iscrivono nuovamente a CARA un servizio di trasferimento di tutti i loro documenti ammessi nella cartella informatizzata del paziente. Per i pazienti è importante avere una panoramica della loro storia clinica.

La popolazione nutre un grande interesse. E i professionisti della salute?

C. Lecygne: Grazie alle esperienze maturate, i professionisti della salute che lavorano per gli HUG conoscono molto bene i vantaggi della cartella informatizzata del paziente. Il passaggio a CARA necessita tuttavia di un certo impegno iniziale per l’ottenimento dell’accesso individuale. Offriamo al nostro personale sanitario una formazione in formato video della durata di 40 minuti e assistenza per l’ottenimento dell’identità elettronica e del conto sulla piattaforma CARA. Sarà comunque più facile motivare il personale sanitario quando anche altri ospedali o medici parteciperanno alle cartelle informatizzate dei pazienti.

«Possiamo e dobbiamo imparare gli uni dagli altri sulla strada che percorriamo verso un sistema sanitario digitale.»

Cosa consigliate ai colleghi presso altri ospedali in vista dell’introduzione della cartella informatizzata del paziente?

S. Spahni: Pianificate tempo e risorse sufficienti! Presso gli HUG sette persone si occupano dell’introduzione della cartella informatizzata del paziente di CARA: due si concentrano sugli aspetti tecnici (1,1 posti a tempo pieno) e cinque sull’aspetto amministrativo (4,3 posti a tempo pieno). Chiedere al personale sanitario di pubblicare manualmente i documenti nella cartella informatizzata del paziente non è realistico in termini di oneri amministrativi. 

C. Lecygne: L’ospedale dispone di due punti di contatto presso i quali le persone interessate possono prendere appuntamento per aprire una cartella. È inoltre disponibile un servizio di consulenza generale, che è molto richiesto: riceviamo fino a 40 chiamate al giorno. Se dovessi dare un consiglio, suggerirei di intrattenere scambi con altri ospedali. Possiamo e dobbiamo imparare gli uni dagli altri sulla strada che percorriamo verso un sistema sanitario digitale.

Avete esperienza in questo ambito?

C. Lecygne: Sì, siamo in contatto da diversi anni con altri ospedali della Svizzera romanda. Attualmente collaboriamo anche con alcuni ospedali in Ticino. Questi contatti sono di fondamentale importanza.

Quali insegnamenti ne traete? Può fare un esempio?

S. Spahni: Ci concentriamo sulle questioni legate all’aspetto pratico invece che sulla teoria. Immaginiamo ad esempio che un medico diagnostichi a un paziente un cancro aggressivo a uno stadio avanzato. Da che momento la diagnosi è disponibile in forma scritta? Quando vengono inserite tali informazioni nella cartella informatizzata del paziente? Possiamo disporre di tutta la tecnologia del mondo ma il paziente ha bisogno in primis di poter dialogare. L’armonizzazione di questi processi fa parte delle sfide dell’attuazione pratica. Prendiamo un altro esempio: l’ubicazione dei punti per l’apertura della cartella informatizzata del paziente è molto importante. Le esperienze maturate dagli ospedali mostrano che i pazienti preferiscono aprire la propria cartella in un contesto medico piuttosto che in un ufficio qualsiasi.

«L’interesse dei pazienti è la miglior prova del potenziale offerto dalla cartella informatizzata.»

Abbiamo parlato a lungo delle sfide tecniche della cartella informatizzata del paziente. Siete ottimisti per quanto concerne il futuro di questa soluzione?

S. Spahni: ((Ride)) Noi informatici siamo abituati alle sfide tecniche. È il nostro mestiere. Per noi è normale che un prototipo non funzioni perfettamente in tutti gli ambiti. L’interesse dei pazienti è la miglior prova del potenziale offerto dalla cartella informatizzata.

C. Lecygne: La cartella informatizzata del paziente è il futuro. Gli HUG svolgono in una certa misura un ruolo di pionieri. Gli ostacoli tecnici fanno parte di questo percorso. Nel lungo termine prevarrà la soluzione nazionale.